2009年 05月 14日
しゃんしゃい |
おばけbyナツ
※以下自己中心的な母の長い呟きです。
おかげさまで今月1日で3歳になりました。
身長93.1cm
体重13.4㎏
よく大きいと言われます。
先月末の外来で、サワシリンは5歳まで服用することに決めました。
主治医も無脾の子の60%以上が3~5歳まで何らかの抗生剤を飲んでいるというデータを最近見た、ということだったが、私的にはSママさんのブログ見て決心です。
5月9日の報道特集NEXTは
「治療不可能のわが子をみとる小さな命支えたベッド」
こんな言い方は逃げでしかないけれども、涙無くして見れませんでした。
そしてNICUの増床、、これからの日本は本当に医療福祉の社会になると思う。
母の日に花束を買いに行くと、20歳くらいの男の子がカーネーションを二本ずつ二束。プレゼント用とお供え用にと言っていました。
命のことを日々感じます。
ナツの誕生日も命の重さを深く考える日ですから。
さて現実。
フォンタン後8ヶ月経ちましたが、その間に唇の色がさっと変わることが確認しただけで計3回。
そのうち1回は前に書いた気がするし、次の1回は実はこの間京都で地下鉄(ナツ3歳にして初めて電車に乗車)から降りて宝ヶ池の子供の楽園へ行こうとした際。寝起きで、さらに地上に出たとたん肌寒くて、唇がすうっと紫になった。飲み物を飲ませたり靴下がきついか?とゆるめたり、結局即退散したらいつの間にか元通りに。まぁこれは寒さのせい。
もう1回は一昨日の夕方。ベランダで種撒きを一緒にやっていた。しゃがんいでたがほんの1分間くらい。唇がさっと白くなったのにすぐに気づいたと思う。
姿勢を変えさせてまた飲み物を飲ませたらすぐに戻った。
原因となるような心当たりがなくて。姿勢としか思えなかった。
また起こるのか、今までのようにすぐに戻って来なかったらまずいな、と思い、病院へ電話してしまった。
外来が終了したばかりのhighな主治医。
低血圧で頭がくらくらしている訳でもないだろうし、もちろんチアノーゼではないし、一時的に血液の循環が悪くなる、例えばプールから上がったときに唇が青くなるようなものかな、と。
そういう子たまにいる。カテ終わった後に真っ青になる子も。
頭の方へ影響が出ることもないだろうから大丈夫と言われる。
また起こったり、心配なら外来早めてもいいしということだった。
フォンタン循環はやはり楽ではないということか、、。
ナツはあまり歩けないのか甘えているのかすぐに「だっこ」と言うのです。
全身の筋肉にも問題があるのかもしれません。
無理しない程度の運動は大事。
それから教えてもらうまでぼんやりしていたが、大事な水分補給。
いつもよく飲むけれど、一時的に水分不足だったということは可能性としてある。
あとバランスよく食べる、という基本中の基本も、、、すききらい多いんです。
これはあと2~3年もすれば何でも食べれるようになるだろうと楽観していたのですが。
とにかくなるべく原因を探って未然に予防する努力が必要だわ。
来年から幼稚園OKと言われているけど、首をひねってしまう。
一応今度不整脈とか人工血管のこととか聞いてみよう。
◆3月誤飲&チック事件
3人目にして目を離しすぎなのか、今まで経験したことのないことが次々と。
一時ナツはドーナツに凝っていて、某ドーナツ店の広告を切って持ち歩くほどドーナツがすきだったのです。
もう口に入れないだろうと思って、娘のドール遊びの直径1cmくらいのドーナツを使わせていたら、ある朝私がベランダで洗濯物を干している時に「のんじゃったぁ、、」。
近所のかかりつけ小児科へ。ええ、プラスチックはレントゲンに写りません。
3日後に無事出てきました。
チック。
突然目をしばしばさせるように。
これも原因にさっぱり心当たりがなくて。
なんせかわいがりすぎて、そっちの方が問題だと思っているほどですから。
予防接種があったので、その信頼申し上げる先生に相談してみる。
粉瘤の件でもそうだったし、予防接種でもそうだけど泣かないから、我慢するところからきてるのかもしれないねぇ。表情だと思うようにしたら、そのうち消えますよ。
と言われました。
確かに採血や形成外来が続いていたけれども、痛い目に合っても決して泣きません。
ナツは採血しにくくて大体手の甲からになるんだけれども、前回の時も看護士さんがどうしようどうしようと手間取っているのに痺れを切らせ「はやくちっくんしてよぉ!」と叫んで皆を驚かせたので、、
気になるのを抑えていたら、チックは1ヶ月かからずぴたりと治まりました。
友達んとこも、母がインフルエンザにかかって2~3日子供にかまってやれなかったらチックになったというのを聞いていたけれども、ショックだったなぁ。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
そんなことがあっても普段は元気っ子です。
トーマスのテーマを口ずさみ、「きかんしゃ、トーマス」をアレンジ→「きかんしゃ、ジェームス」などと次々に登場させて車輪の動きを観察。
パズルは完成させても間髪入れずバタンとひっくり返してまた開始、を何度も繰り返すので終わらない。
動物好き。一時「かわいい」と「かわいそう」を間違えていたので、散歩中の犬を見ると「かわいそう!」と叫んで寄っていくので飼い主に殴られないかと心配しました。
野鳥の会に入ればと思うほど鳥もすき。図書館へ行くとまずは虫の棚へ。
「あっちゃんあがつくあいうえお」を愛読中。
「なっちゃんながつく」は納豆です。
ワーファリン子なので食べられません。
なっちゃん
ながつく
なっとうきんし
・・・・・。
なっちゃん
ながつく
なかない子
でも我慢しないで泣いていいんだよ。
なっちゃん
ながつく
ナチュラルに
うーん???思いつかん、、
なっちゃん
ながつく
なんとかなるさ
^^
<これからも続く>
※以下自己中心的な母の長い呟きです。
おかげさまで今月1日で3歳になりました。
身長93.1cm
体重13.4㎏
よく大きいと言われます。
先月末の外来で、サワシリンは5歳まで服用することに決めました。
主治医も無脾の子の60%以上が3~5歳まで何らかの抗生剤を飲んでいるというデータを最近見た、ということだったが、私的にはSママさんのブログ見て決心です。
5月9日の報道特集NEXTは
「治療不可能のわが子をみとる小さな命支えたベッド」
こんな言い方は逃げでしかないけれども、涙無くして見れませんでした。
そしてNICUの増床、、これからの日本は本当に医療福祉の社会になると思う。
母の日に花束を買いに行くと、20歳くらいの男の子がカーネーションを二本ずつ二束。プレゼント用とお供え用にと言っていました。
命のことを日々感じます。
ナツの誕生日も命の重さを深く考える日ですから。
さて現実。
フォンタン後8ヶ月経ちましたが、その間に唇の色がさっと変わることが確認しただけで計3回。
そのうち1回は前に書いた気がするし、次の1回は実はこの間京都で地下鉄(ナツ3歳にして初めて電車に乗車)から降りて宝ヶ池の子供の楽園へ行こうとした際。寝起きで、さらに地上に出たとたん肌寒くて、唇がすうっと紫になった。飲み物を飲ませたり靴下がきついか?とゆるめたり、結局即退散したらいつの間にか元通りに。まぁこれは寒さのせい。
もう1回は一昨日の夕方。ベランダで種撒きを一緒にやっていた。しゃがんいでたがほんの1分間くらい。唇がさっと白くなったのにすぐに気づいたと思う。
姿勢を変えさせてまた飲み物を飲ませたらすぐに戻った。
原因となるような心当たりがなくて。姿勢としか思えなかった。
また起こるのか、今までのようにすぐに戻って来なかったらまずいな、と思い、病院へ電話してしまった。
外来が終了したばかりのhighな主治医。
低血圧で頭がくらくらしている訳でもないだろうし、もちろんチアノーゼではないし、一時的に血液の循環が悪くなる、例えばプールから上がったときに唇が青くなるようなものかな、と。
そういう子たまにいる。カテ終わった後に真っ青になる子も。
頭の方へ影響が出ることもないだろうから大丈夫と言われる。
また起こったり、心配なら外来早めてもいいしということだった。
フォンタン循環はやはり楽ではないということか、、。
ナツはあまり歩けないのか甘えているのかすぐに「だっこ」と言うのです。
全身の筋肉にも問題があるのかもしれません。
無理しない程度の運動は大事。
それから教えてもらうまでぼんやりしていたが、大事な水分補給。
いつもよく飲むけれど、一時的に水分不足だったということは可能性としてある。
あとバランスよく食べる、という基本中の基本も、、、すききらい多いんです。
これはあと2~3年もすれば何でも食べれるようになるだろうと楽観していたのですが。
とにかくなるべく原因を探って未然に予防する努力が必要だわ。
来年から幼稚園OKと言われているけど、首をひねってしまう。
一応今度不整脈とか人工血管のこととか聞いてみよう。
◆3月誤飲&チック事件
3人目にして目を離しすぎなのか、今まで経験したことのないことが次々と。
一時ナツはドーナツに凝っていて、某ドーナツ店の広告を切って持ち歩くほどドーナツがすきだったのです。
もう口に入れないだろうと思って、娘のドール遊びの直径1cmくらいのドーナツを使わせていたら、ある朝私がベランダで洗濯物を干している時に「のんじゃったぁ、、」。
近所のかかりつけ小児科へ。ええ、プラスチックはレントゲンに写りません。
3日後に無事出てきました。
チック。
突然目をしばしばさせるように。
これも原因にさっぱり心当たりがなくて。
なんせかわいがりすぎて、そっちの方が問題だと思っているほどですから。
予防接種があったので、その信頼申し上げる先生に相談してみる。
粉瘤の件でもそうだったし、予防接種でもそうだけど泣かないから、我慢するところからきてるのかもしれないねぇ。表情だと思うようにしたら、そのうち消えますよ。
と言われました。
確かに採血や形成外来が続いていたけれども、痛い目に合っても決して泣きません。
ナツは採血しにくくて大体手の甲からになるんだけれども、前回の時も看護士さんがどうしようどうしようと手間取っているのに痺れを切らせ「はやくちっくんしてよぉ!」と叫んで皆を驚かせたので、、
気になるのを抑えていたら、チックは1ヶ月かからずぴたりと治まりました。
友達んとこも、母がインフルエンザにかかって2~3日子供にかまってやれなかったらチックになったというのを聞いていたけれども、ショックだったなぁ。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
そんなことがあっても普段は元気っ子です。
トーマスのテーマを口ずさみ、「きかんしゃ、トーマス」をアレンジ→「きかんしゃ、ジェームス」などと次々に登場させて車輪の動きを観察。
パズルは完成させても間髪入れずバタンとひっくり返してまた開始、を何度も繰り返すので終わらない。
動物好き。一時「かわいい」と「かわいそう」を間違えていたので、散歩中の犬を見ると「かわいそう!」と叫んで寄っていくので飼い主に殴られないかと心配しました。
野鳥の会に入ればと思うほど鳥もすき。図書館へ行くとまずは虫の棚へ。
「あっちゃんあがつくあいうえお」を愛読中。
「なっちゃんながつく」は納豆です。
ワーファリン子なので食べられません。
なっちゃん
ながつく
なっとうきんし
・・・・・。
なっちゃん
ながつく
なかない子
でも我慢しないで泣いていいんだよ。
なっちゃん
ながつく
ナチュラルに
うーん???思いつかん、、
なっちゃん
ながつく
なんとかなるさ
^^
<これからも続く>
by soyuco
| 2009-05-14 23:13
| ナツのことと、その後